كشف الدكتور عبد الرازق جرار رئيس جمعية اصدقاء مرضى "الثلاسيميا" في جنين , النقاب عن ان نسبة حاملي "الصفة الوراثية" للمرض تبلغ حوالي (4% )من سكان فلسطين،أما عدد المرضى الذين يتلقون وجبة الدم شهريا ويشكون من المرض فهو حوالي( 700 )مريض في الضفة الغربية، مشيرا الى ان جنين هي أعلى محافظة في فلسطين يوجد فيها مصابين، فهناك حوالي (125) مريض في المحافظة . ويرى الدكتور جرار, ان المرض في فلسطين,يشكل مشكلة صحية صعبة ومزمنة, ويضع على كاهل السلطة أموالا طائلة في المعالجة يمكن التخلص منه بسهولة كما حدث في عديد من بلدان العالم الأوروبي , ولتسليط الضوء على حقيقة المرض وحجم المشكلة ومدى تأثيرها ومضاعفاتها على الفرد والأسرة والمجتمع بشكل عام , اجرى مراسلنا اللقاء التالي مع الدكتور جرار الذي تنشط جمعيته في محافظة جنين في مكافحة المرض والتوعية وحماية المجتمع منه .
س :دكتور عبد الرازق ما هو أولا مرض "الثلاسيميا"؟
ج : "الثلاسيميا "هو مرض وراثي مزمن لكنه غير معدي، يؤثر على صنع الدم فتكون مادة "الهيموجلوبين" في "كريات الدم الحمراء" التي تتكسر وتموت كل أقل من شهر ، تكون هذه المادةغير قادرة على القيام بوظائفها التي هي نقل الأكسجين من الرئتين عبر مجرى النفس إلى جميع خلايا الجسم مما يسبب "فقر الدم" لدى المريض, بحيث أنه يصبح بحاجة لتلقي وحدة دم كل 20 يوم أو كل شهر مدى الحياة، ويسمى أيضا "أنيميا حوض البحر المتوسط.
س :دكتور ما هو حجم المشكلة في فلسطين وهل هي بالحجم الذي يستحق أعطاءه كل هذا المجهود والاهتمام؟
ج :المرض يعرف على شكلين، هناك حامل الصفة الوراثية للمرض وهذا الإنسان طبيعي يعيش بشكل طبيعي لا يختلف عن أي إنسان سليم, ولا يشكو من أي أعراض ولا يحتاج إلى نقل الدم أو أي معالجة ,بحيث أنه لا يعرف نفسه أنه يحمل الصفة الوراثية إلا بعد أجراء فحص دم معين، خاصة عند الإقبال على الزواج. أما الشكل الثاني للمرض فهو: المريض نفسه أو المصاب وهو الذي يشكو من أعراض المرض منذ السنة الأولى من عمر الطفل, وبحاجة لتلقي وحدة دم كل 20 إلى 30 يوم مدى الحياة إن كان من نوع الثلاسيميا الكبرى، ومرة أو مرتين في السنة إن كان من نوع الثلاسيميا المتوسطة. إن نسبة حاملي الصفة الوراثية للمرض في فلسطين هي حوالي 4% من سكان فلسطين، أي ما يعادل 120,000 إنسان إذا افترضنا أن عدد سكان فلسطين ثلاثة ملايين.أما عدد المرضى الذين يتلقون وجبة الدم شهريا ويشكون من المرض فهو حوالي 700 مريض في الضفة الغربية، ولسوء الحظ أن محافظة جنين (بدون طوباس) هي أعلى محافظة في فلسطين يوجد فيها مصابين، فهناك حوالي (125) مريض في مدينة جنين والقضاء مصابون ويتلقون وجبة الدم شهريا تقريبا في وحدة الثلاسيميا في مستشفى الشهيد الدكتور خليل سليمان.
س :دكتور هل هناك سبب لارتفاع هذا العدد في محافظة جنين عن غيرها؟
ج :لا يوجد سبب ظاهر ,ولكن يعتقد أن نسبة المرض بين زواج الأقارب هي أعلى منها من غيرهم، فالإحصائيات تقول أن حوالي 76% من حالات المرض هي لزواج الأقارب، هذا لا يعني أن زواج الأقارب هو السبب ولكن تقارب المورثات التي تحمل الصفة بين الأقارب هي أعلى منها فيما سواهم، وإن ظاهرة زواج الأقارب يبدو أنها لا تزال منتشرة أو موجودة أكثر في محافظة جنين.
س: دكتور ما هي أعراض المرض وكيف تظهر؟
ج : تبدأ أعراض المرض على الطفل في نهاية العم الأول من عمره , فيعاني من قلة الرضاعة وشحوب الوجه ونقص الوزن بالمقارنة بأقرانه من العمر. لكن قد تكون هذه الأعراض موجودة على طفل وهو لا يشكو من "الثلاسيميا"، فهناك حالات مرضية أخرى أو حتى غير مرضية قد تظهر على الطفل بنفس الأوصاف، فلا يجب التسرع والحكم أن هذا الطفل هو طفل "ثلاسيميا "إلا بعد إجراء الفحوص المخبرية اللازمة . وبعد نمو الطفل في السنوات بعد السنة الأولى والطفولة والشباب يبدأ عليه أعراض جديدة , لون الوجه مميز وبروز العظام خاصة عظام الوجه والأطراف بسبب "هشاشة العظام" و"تضخم الطحال", ويبدأ عليه أمراض تصيب جميع الجسم وذلك بسبب تراكم مادة الحديد الموجودة في الدم والتي لا غنى عن الدم فيها. وبسبب ضعف النمو لدى المريض فإن المريض الذي عمره عشرون عاما مثلا يبدو وكأن عمره 12 – 15 عام.
س: دكتور كيف يحصل المرض ولماذا الفحص الطبي قبل الزواج؟
ج :القاعدة التي نهتم بها في التثقيف الصحي بالمجتمع والمدارس خاصة هي عدم زواج حامل الصفة الوراثية مع حامل الصفة الوراثية، في هذه الحالة سوف يتم إنجاب أطفال مصابين بالمرض بنسبة 25% من عدد الأولاد، وبهذه الطريقة يمكن تجنب ولادات مريضة. واذا كان أحد الخطيبين سليم تماما (لا يحمل الصفة الوراثية) فلا مانع من إتمام الزواج حتى لو كان الطرف الآخر يحمل الصفة أو حتى لو كان مصابا بالكامل أو مريض، وهذه هي طريقة الوراثة.
س :دكتور كيف نشخص المرض في المختبر؟
ج : بفحص بسيط جدا ولا يكلف أكثر من (10) شيكل ,ويجرى الآن مجانا في دوائر الصحة لمن هم مقبلين على الزواج، وهو فحص دم عادي يسمى (C.B.C )وننظر إلى مادتين في نتائج الفحص (Hgb )تكون عادة منخفضة، كذلك والأهم منها ننظرل( MCV )إن كانت هذه الأخيرة ما دون (80) عندها نشك بأنه يحمل الصفة, فنلجأ لإعطائه مقويات فيها مادة الحديد لمدة شهرين مثلا إلى ثلاثة، فإذا ارتفعت هذه النسبة فهذا يعني أنه ليس ثلاسيميا، أما إذا بقيت النسبة كما هي أو انخفضت فهذا يزيد الشك (وليس بالتأكيد) أنه ثلاسيميا، فنجري له فحصا آخر يسمى (Electrophoresis )وبعد هذا الفحص إما أن يزيد الشك أو يتم التشخيص به وإما أن يظهر أن هذا الإنسان هو سليم ولا يحمل الصفة الوراثية.
س : دكتور هل هناك علاج شافي من هذا المرض؟
ج :العلاج المؤقت الدائم هو إعطاء الدم كل شهر، ثم إعطاء مادة على شكل "حقنة" تحت الجلد تعطى على شكل مضخة يخرج منها العلاج من خلال الإبرة تحت "جلد بطن" المريض لمدة عشر ساعات يوميا وكل أيام الأسبوع ما عدا يوم واحد يستريح به، وهي مادة إسمها" ديسفرال"، هذه المادة لطرد الحديد الزائد من الجسم الذي هو السبب في المضاعفات على كل أعضاء الجسم ويسبب الوفاة. كذلك عملية استئصال "الطحال" الذي يتضخم كثيرا بشكل لا يقدر المريض تحمله، وبعد إزالة الطحال يدخل المريض في متاهة صحية جديدة، وهي فقدان "المناعة" والمقاومة ضد الأمراض مهما كانت بسيطة، لأنه يفقد "الخلايا الدموية" و"الصفائح الدموية" المسؤولة عن جهاز "المناعة في الجسم". أما العلاج الجذري فهو عملية زراعة" نخاع عظام"، حيث أن نخاع عظام المريض هو المسؤول عن عملية صناعة "الكريات الدموية الحمراء" التي تتكسر باستمرار كل 20 يوم وتسبب فقر الدم، إلا أن عملية الزراعة غير مضمونة النتائج إن عملت، ثم أنها غير متوفرة في فلسطين مع أنه تم افتتاح مركز لهذا الغرض نأمل أن يتمكن من القيام بهذه العمليات قريبا بإذن الله. ثانيا هي مكلفة جدا قد تصل إلى خمسون ألف دولار.
س دكتور ما تكاليف علاج مريض "الثلاسيميا"؟
ج : مريض "الثلاسيميا" الذي لم يعمل له عملية نخاع عظم يكلف الدولة حوالي عشرة آلاف دولار في السنة أو أكثر، أي أنه لو أن هناك مريض عاش عشرون عام يكون قد كلف الدولة من العلاج 200 ألف دولار، يمكن توفير هذا المبلغ على الدولة إذا منعنا حدوث ولادات جديدة مريضة بالإضافة للخسارة المعنوية بسبب العطل عن العمل أو العطل عن الدراسة إن كان طالب في سن الدراسة.
س :دكتور هل هناك نصائح للمريض في حياته اليومية؟
ج :ننصح المريض بالالتزام بأخذ وجبة الدم بانتظام وكذلك المواظبة على تلقي العلاج الذي يطرد الحديد الزائد من الجسم (الديسفرال) وننصحه بعدم تناول الأغذية الغنية بالحديد حتى لا تزداد المشكلة تعقيدا لديه، وإن أحب أن يتناول أحيانا وجبة فيها حديد ننصحه بشرب كوب من الشاي قبلها أو بعدها مباشرة، فهذا يقلل من امتصاص مادة الحديد من الأمعاء والمعدة.
س :دكتور هل هنالك توصيات تقدمونها كجمعية تهتم بهذا المرض؟ وهل هناك بعض النتائج الملموسة لجهودكم كجمعية للتثقيف في هذا المجال؟
ج :نعم، لقد كان يولد حوالي 60 – 80 طفل سنويا مريض "بالثلاسيميا" قبل البدء بنشاط الجمعية وبالفحص الطبي قبل الزواج قبل سنة 2000، وأصبح الآن في 2009 عدد مواليد مرضى" الثلاسيميا "أقل من 8 حالات في السنة، نأمل أن ينزل الرقم إلى صفر، وأن تصبح فلسطين خالية من الثلاسيميا كما حدث في قبرص واليونان وغيرها، حيث احتفلوا بولادة آخر مريض "بالثلاسيميا". وهناك توصيات نقدمها أيضا لكل مواطن ذكر أو أنثى ليجري فحص طبي لهذا المرض قبل الوصول إلى سن الزواج، وذلك حتى لا تحصل مضاعفات اجتماعية و نفسية على المقبلين على الزواج في يوم عقد قرانهم إذا تبين لهم فجأة أن العريسين يحملان الصفة الوراثية وهم لا يعلمون بذلك، وتصبح الصدمة يوم الاتفاق على الزواج، وبعد إتمام الإجراءات الأولية اللازمة لذلك. كذلك نتمنى على الدولة أن يتم سن القوانين التي تمنع عقد" القران "في هذه الحالات، حيث أنها الآن غير موجودة بشكل يمنع قانونيا. وكذلك نتمنى على الدولة على العمل على تأمين زراعة "نخاع العظم" ما أمكن للحالات التي يتطابق فيها الفحوصات المجدية، وكذلك أن يشمل التأمين الصحي المعطى لمريض الثلاسيميا جميع أفراد الأسرة أيضا، لأن معظم المرضى في هذا المجال هم من الطبقة الفقيرة غير القادرة على مصاريف علاج إبنهم أو ربما أبنائهم المصابين، فإن هناك عائلات لديها مريضين أو ثلاثة أو أربعة مصابين" بالثلاسيميا". كذلك ندعو كل مواطن أنعم الله عليه بالصحة والعافية أن يبادر بالتبرع بالدم كلما أمكنه ذلك، فهو ينقذ حياة مريض ويصبح ممن قال الله فيهم "من أحيا نفسا فكأنما أحيا الناس جميعا"
س :دكتور، سؤال أخير، هل هناك موارد مالية للجمعية حتى تتمكن من الاستمرار بواجباتها تجاه المرضى؟
ج :هناك بعض الدعم أحيانا من جمعيات ومؤسسات محلية أو دولية للقيام ببعض النشاطات، ولكن تبقى الجمعية بحاجة دائمة للدعم المادي والمعنوي من كل مواطن، ولا أنسى أن أشكر وأثمن دعم وزارة الصحة الفلسطينية في كثير من المجالات العلاجية والصحية لهذا القطاع من المرضى، وكذلك وزارة التربية والتعليم الفلسطينية وأقسام الصحة المدرسية لتعاونها الكامل مع الجمعية في القيام بكثير من نشاطاتها التثقيفية على مستوى الوطن، وأخص بالذات مديرة التربية والتعليم في محافظة جنين وكذلك مسؤولة الصحة المدرسية خيريه حرز الله لدورهما في دعم الجمعية وتعاونهما في محافظة جنين.
» لوحــــــــات التــــــــــوزيع M.V Distribution Board
» كيف نحافظ على الأجهزة الإلكترونية
» تعلم قواعد الفرنسية بالكامل في ساعة و احدة
» خدمه العملاء
» كورس الجامعة الامريكية لدراسات الجدوي للمشروعات الهندسية,Global Feasibility Study For Engi
» ((~~العبارات التحفيزية الايجابيه لك وللاخرين~~))
» ادارة الازمــات
» عشر نصائح لمكافحة التوتر النفسي